El diagnóstico de una enfermedad neurológica progresiva suele llegar acompañado de un impacto profundo tanto para el paciente como para su entorno familiar. En muchos casos, a la complejidad médica se le suma un obstáculo invisible pero sumamente dañino: el aislamiento social, alimentado por la vergüenza, los prejuicios y el desconocimiento generalizado. Frente a esta realidad, la construcción de espacios colectivos y la circulación de información precisa se consolidan como herramientas fundamentales para transformar el proceso de acompañamiento.
En el marco de las actividades orientadas a la concientización y formación comunitaria sobre la salud integral, el Grupo Entrerriano de Parkinson llevó adelante este sábado una jornada abierta y gratuita en la Sala Mayo de Paraná. El encuentro reunió a especialistas de renombre nacional e internacional, profesionales de la salud, pacientes y familiares, con el objetivo de abordar la patología desde una perspectiva multidisciplinaria y accesible para toda la sociedad.
Sobre el origen del espacio, las dinámicas de contención comunitaria y los desafíos actuales que atraviesa el sector —incluida la preocupante falta de insumos farmacológicos esenciales— dialogamos en Y de repente la noche con Fernanda Trovatto integrante de la agrupación, y Guillermo Bartorelli, abogado y participante del colectivo.
Al reflexionar sobre los inicios de la agrupación y la necesidad de contar con una red local de contención, se abordó la génesis institucional del espacio:
– ¿Cómo ha sido esto de conformar un grupo entrerriano sobre este tema?
– Esto nació el año pasado con una jornada más en el ámbito académico en la Facultad de Psicología de la Uader. La organizó una docente que modera el grupo, la licenciada Ingrid Kunzi, junto a una paciente, Ana David, que tenía este sueño de formar un grupo y acercarse a gente que tuviera la patología.
– ¿Cuál es el objetivo que tiene el grupo, además de acercarse? ¿Cuáles son aquellas ideas y metas que terminan dando lugar a estas jornadas?
– En primer lugar, la idea fue tener un ámbito donde la gente tuviera como referencia a otros integrantes que tienen la patología o conviven con alguien con ella; un lugar donde puedan volcar sus dudas, sus necesidades y socializar especialmente, porque es una patología que aísla un poco en un principio. Generalmente es un golpe bastante fuerte para quien recibe el diagnóstico y para la familia. Además, genera vergüenza en quien la padece por los síntomas; de ahí el aislamiento. Es una patología que va en crecimiento, mucho más que el Alzheimer en los últimos años.
Desde la vivencia individual y el paso hacia la construcción comunitaria, Guillermo Bartorelli compartió el impacto que supuso romper con años de soledad tras el diagnóstico:
– En tu caso Guillermo, ¿cómo fue que te sumás? ¿Cuál ha sido tu experiencia en lo personal?
– Yo me sumé luego de ese primer encuentro. Le dije a un amigo: «A mí me gustaría que haya un grupo, alguien con quien poder hablar, compartir los mismos problemas que la enfermedad genera». En 10 años no había hablado con una persona que tenga Parkinson. Era algo increíble a pesar de que la enfermedad es muy común. No tenía diálogo, no conocía personas con la misma patología. Nos reunimos la primera vez y éramos siete pacientes con los familiares.
Sobre las herramientas concretas y el valor terapéutico que aporta el intercambio de experiencias entre pares, Bartorelli destacó:
– ¿Cómo ha contribuido el hecho de estar en comunidad, mirando los temas colectivamente?
– Es muy importante por la causa de sociabilizar con otras personas que tengan el mismo problema. Pero también me sirvió porque aprendí cosas de otros que contaron sus experiencias y a la vez transmití la mía: cuestiones tal vez burocráticas o administrativas que le fueron útiles a personas que no sabían que podían acceder a determinadas herramientas que el Estado brinda. También compartimos qué tratamiento está haciendo uno y cómo le ha ido.
– Al analizar las barreras culturales y la importancia de desarmar preconcepciones para garantizar una vida plena, se señalaron los mitos más frecuentes alrededor de la patología y en borrar algunos pruritos que hay en términos sociales respecto de la enfermedad…
– En términos sociales hay muchos prejuicios. Es una enfermedad muy misteriosa que no se conoce mucho, entonces la gente reacciona muchas veces con miedo. Tampoco es hereditaria; el componente hereditario se estima como máximo en un 10 por ciento. Hay figuras como Michael J. Fox, Salvador Dalí o el Indio Solari que han ayudado a visibilizarla. Se piensa que con solo tenerla se tiene que dejar de hacer un montón de cosas y no es así. Depende del avance y de las condiciones personales: hay personas que pueden seguir trabajando, conduciendo, dedicándose a una actividad cultural, artística o deportiva.
Por último, durante la entrevista se visibilizó una problemática crítica que afecta de manera directa la continuidad de los tratamientos neurológicos en todo el país:
– Hay un tema muy importante que está en el tapete desde hace unos meses, que es la falta de medicación en este momento para los pacientes de Parkinson…
– Hay un básico que es la levodopa y una marca de un laboratorio que está en falta desde agosto. Hay gente que toma la medicación cinco o seis veces al día; es fundamental, es como el oxígeno para respirar y para poder moverse. Además, cortaron el programa Remediar y una de las drogas que se suministraba gratuitamente en efectores públicos era esta.